In dit luik staan we stil bij

• de ethische vragen vóór of tijdens de zwangerschap

• ethische vragen na de keuze

• de invloed van de maatschappij

• de beleving van de ouders 

 

Ethische vragen vóór of tijdens de zwangerschap

 

 

Zwangerschap wordt klassiek geassocieerd met een periode van blij uitkijken, van positief verwachten. Hoewel de meeste zwangerschappen probleemloos verlopen en resulteren in de geboorte van een gezonde baby, kan het soms ook anders lopen. Toekomstige ouder(s) maken zich nu en dan wel eens zorgen of hun kind wel gezond zal zijn. Iedereen verlangt immers naar een gezond kind. De keuze van al dan niet in te gaan op de (standaard) aangeboden prenatale testen (en de keuzes die hier mogelijks op volgen) heeft diepmenselijke wortels. De finale keuze (wat te doen bij een vastgestelde afwijking bij het ongeboren kind: de zwangerschap voorzetten of afbreken?) gaat over leven en dood. Toch is de attitude ten aanzien van deze prenatale testen doorgaans positief; het aanbod wordt door de meeste vrouwen/koppels aanvaard. Ze zijn onzeker en doen de testen om deze onzekerheid weg te nemen. Ze willen weten dat alles in orde is… De keuze voor deze prenatale screeningstesten zou dus niet zo vanzelfsprekend mogen zijn. Want wie ‘even’ een kansberekende test doet om gerustgesteld te worden, komt bedrogen uit. Men krijgt in het beste geval minder onzekerheid omtrent het verwachten van een gezond kind, maar men krijgt nooit zekerheid. Integendeel zelfs, vaak wordt men zich meer bewust van alle bestaande risico’s. Ingaan op deze standaard aangeboden screeningstesten of niet, moet dus een weloverwogen keuze zijn en vraagt bijgevolg een belangrijke reflectie van (toekomstige) ouders. Gynaecologen, vroedvrouwen en huisartsen hebben de grote verantwoordelijkheid om hen hierin te counselen en te begeleiden naar een ‘geïnformeerde keuze’. De mening van de arts of van de vroedvrouw, evenals hun ervaring, is ook erg betekenisvol. Het kan belangrijk zijn hiernaar te durven vragen zodat ook hun waarden en beleving hierrond, op een eerlijke manier in het proces een plaats kan krijgen. Als toekomstige ouder vraag je ook best naar de zin van het screenen naar aandoeningen waarvoor men verder geen diagnostiek of behandeling heeft in de zwangerschap. Voor een goede keuze rond het al dan niet ingaan op de mogelijkheden van prenataal onderzoek zijn er verschillende ankerpunten nodig: men vindt ze bij (de informatie van) de arts en/of vroedvrouw, in hun eigen omgeving en vooral in jezelf. We mogen immers niet vergeten dat ook de samenleving door de maatschappelijke beeldvorming een zekere invloed heeft.

 

Tijdens (of al vóór) de zwangerschap zijn er 3 belangrijke beslissingen die moeten worden genomen:

 

1. Kiezen voor bepaalde vormen van prenatale screening of niet?

2. Kiezen voor diagnostisch testen: wanneer wel en wanneer niet?

3. Wat doen bij slecht nieuws: voortzetten of afbreken van de zwangerschap?  

 

 

Ethische vragen na de keuze

 

 

Wanneer ouders geconfronteerd worden met een kind met een handicap is het grote verschil met vroeger dat ze ervoor gekozen hebben. Zowel ouders die kozen om de zwangerschap uit te dragen na een slecht nieuws boodschap als ouders die ervoor kozen om geen testen te laten uitvoeren, omdat ze toch wisten dat ze de zwangerschap niet zouden afbreken bij slecht nieuws, hebben een bewust besluit genomen om het kind het leven te geven. Soms zijn ze nadien nog lang bezig met de rechtvaardiging van hun keuze. Vooral als het kind ernstige klachten heeft, pijn heeft en voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis moet, kunnen ouders zich schuldig voelen. Of ze hebben het gevoel dat ze extra moeten bewijzen dat ze het aankunnen. Ze voelen vaak dat ze nergens met hun verdriet, hun verwerkingsproces terecht kunnen, ‘want ze hebben er toch zelf voor gekozen…’.

 

Ook na een zwangerschapsafbreking na prenatale diagnose geldt hetzelfde. Ouders voelen dat het moeilijk is om te rouwen, hun kindje te gedenken, want zij hebben zelf gekozen om het leven te beëindigen. Tegenstanders van prenatale tests en vooral van een afbreking om medische redenen durven deze keuze nogal eens ‘egoïstisch’ noemen: ‘Ouders willen alleen een gezond kind’. Iedereen verlangt naar een gezond kind! De moeilijkheid vandaag is dat dit in sommige gevallen niet meer alleen bepaald wordt door de natuur (‘het lot’), maar dat je hierover zelf kan beslissen. Dit is hoe dan ook moeilijk. Ouders noemen als belangrijkste reden voor een zwangerschapsafbreking na positieve prenatale diagnose (slecht nieuws) het belang van het kind.

 

Kortom, uit dit alles blijkt dat de beschikbaarheid van prenatale tests een complexe zaak is die jullie als (toekomstige) ouders dwingt tot het maken van gewetenskeuzes. Welke keuze jullie ook maken, op welk moment ook, je draagt altijd een zekere verantwoordelijkheid voor deze keuze. De term ‘verantwoord ouderschap’ wordt hierdoor nog maar eens extra in de verf gezet. Het blijft dan ook belangrijk je als (toekomstige) ouder goed te informeren en voldoende tijd te nemen om deze keuzes te maken. Streef naar een keuze waarmee jullie kunnen leven. Een keuze waar jullie voor jezelf kunnen zeggen: ‘dit was de best mogelijke beslissing in deze omstandigheden’.

 

Deze keuze heeft diepmenselijke wortels, omdat het gaat om een beslissing over leven en dood (een existentiële keuze) en daarom ingrijpt op een niveau dat ons als mens ‘overstijgt’. Zelfs mensen die rationeel en weloverwogen besloten om de zwangerschap af te breken, zoeken nadien woorden om dit te plaatsen. Bijvoorbeeld: “ik heb het gevoel dat ik ‘het’ heb teruggegeven aan de eeuwigheid”. Of “Plots was er een naam, ze heette Indra, en konden we niet anders dan te zeggen tegen vrienden, familie 'we hebben vier kinderen, waarvan drie in leven' ”. Mensen die beslissen het kindje te laten leven, beseffen ook dat deze keuze hen overstijgt. Het overstijgt hun verlangen naar een gezond kind en de twijfels over hun eigen draagkracht.

 

 

De invloed van de maatschappij

 

 

De keuzes van ouders bij prenatale testen zijn in de plaatsen hun keuzes. Toch oefent ook de omgeving een invloed uit: hoe zullen hun ouders reageren? Wie zal hen steunen? Wat kunnen de andere kinderen dragen? … Deze invloeden zijn tamelijk rechtstreeks en bewust. Daarnaast is er ook een minder rechtstreekse invloed van de ruimere omgeving of samenleving. Hier gaat het om de mentaliteit waarin we leven. Welke zijn deze ideeën die ons bewust of onbewust beïnvloeden? We bieden volgende tekst aan ter verdere reflectie.

 

Mensen kunnen meer en meer risico's vermijden. Vroeger behoorden de risico's bij het leven als een lot. Onvruchtbaarheid, sterfte bij de geboorte, kindersterfte, de geboorte van gehandicapte kinderen: ze waren niet te vermijden. De vooruitgang van de medische wetenschap bracht daar op heel wat punten verandering in. Heel wat lijden kan verholpen of zelfs vermeden worden. Niemand zal tegenspreken dat dit een heel positieve evolutie is. De andere kant is echter dat een steeds betere beheersing de verwachting oproept van een perfecte beheersing. Elk risico en elk leed zou dan moeten vermeden worden. Een verder gevolg is dat de aanvaardbaarheid van lijden en tegenslag sterk zijn afgenomen. We hoeven zeker niet terug naar een leven waarin het lot alles bepaalt, maar we kunnen er anderzijds niet buiten dat onvolmaaktheid en kwetsbaarheid tot onze menselijke conditie horen.

 

Ook in de reclame en maatschappelijke beeldvorming gaat het voortdurend over: talentvol en energiek zijn, de beste zijn, de mooiste zijn, mee-kunnen... Dit ideaalbeeld plaatst veel vraagtekens bij de realiteit van elke dag. Ieder van ons beseft maar al te goed zijn eigen beperkingen. Wanneer dan in een domein als dat van de vruchtbaarheid de wetenschappelijke vooruitgang de maakbaarheid van de mens lijkt te suggereren, wordt de onvolmaaktheid moeilijk te plaatsen. De vrouw die geen kinderen kan krijgen, voelt zich schuldig of mislukt. Net zoals omgekeerd bij een ongeplande zwangerschap schaamte en schuld de overhand krijgen. Onze voormoeders ondergingen de pijn van het lot, maar wat gebeurde was veel minder hun verantwoordelijkheid.

 

De mogelijkheden die er vandaag zijn om onze vruchtbaarheid zelf in handen te nemen, plaatsen mensen tegelijk voor moeilijke keuzes. Met het mogelijk maken van keuzes nemen we als samenleving tegelijk meer afstand. Mensen kunnen kiezen en moeten dus zelf weten wat ze willen kiezen. Ook voor de gevolgen verschuilen we ons achter die keuzevrijheid. Toch horen bij elke keuze facetten waarvoor we in se niet kiezen. Wie kiest om een zwangerschap af te breken omwille van een slechte diagnose, wil het kind een moeilijk leven te besparen, maar 'kiest' niet voor het verdriet en het afscheid dat met deze beslissing gepaard gaat. Wie kiest om een kind met een handicap te laten geboren worden, kiest om als ouder zijn uiterste best te doen voor dit kind, maar 'kiest' niet voor alle pijn die deze beslissing met zich meebrengt.

 

De positieve ontwikkeling om steeds meer pijn en leed te kunnen voorkomen, mag geen negatieve ontwikkeling met zich meebrengen door de solidariteit te doen verdwijnen met wie voor deze moeilijke keuzes geplaatst worden. Erger nog: wanneer ouders zouden voelen dat ze op weinig steun kunnen rekenen bij de opvoeding van een gehandicapt kind omdat ze er zelf voor gekozen hebben, dan is het de vraag hoezeer er nog van keuze sprake is.

 

 

Beleving van ouders

 

Het cRZ volgt (inter)nationaal onderzoek rond beleving, verwerking en begeleiding bij prenatale diagnose en zwangerschapsafbreking. Een gedeelte van de inzichten bundelen we hier op onze website. U kunt ook terecht bij de interessante literatuur of neem contact op.

 

De plaats van mannen in het proces van prenatale diagnose

 

Locock, L. & Alexander, J., 'Just a bystander'? Men's place in the process of fetal screening and diagnosis, in Social Science & Medicine 62 (2006) 1349-1359.

 

Ondanks toenemende belangsteling én onderzoek naar de beleving van mannen omtrent zwangerschap en vaderschap, zijn de ervaringen van mannen wiens partner prenatale screening of - diagnose onderging, niet gekend of bestudeerd. Beschikbare onderzoeken naar beleving van prenatale diagnose waarbij niet alleen de vrouw, maar ook de partner werd ondervraagd, tonen echter aan dat daar waar een routine echografie vaders sterker betrekken bij de emotionele beleving van de zwangerschap, een prenatale diagnose vaders vaak louter in de rol van 'ondersteuner' dwingt. Het zijn deze schijnbaar tegenstrijdige rollen die aanzet hebben gegeven tot voorliggend kwalitatief onderzoek met diepte-interviews. Via clustering van de data hebben de onderzoekers verschillende rollen geïdentificeerd die mannen in de context van prenatale diagnose kunnen aannemen: de ouder-rol, de rol van toeschouwer, de rol van beschermer, de feitenverzamelaar, de vastberaden beslisser of de rouwende ouder. Mannen geven aan dat ze zich vooral door het medische personeel in de rol van beschermer of toeschouwer voelen geduwd (vb: geen stoel naast het onderzoeksbed) en slechts heel zelden gezien worden in hun noden als rouwende ouder (vb: schouderklop en apart aangesproken worden). Dit onderzoek vormt een belangrijke missing link in de gegevens omtrent verwerking van (zwangerschapsafbreking na) prenatale diagnose. Eerder onderzoek (Statham, 2002) toonde immers aan dat mannen slechts goede steun kunnen bieden aan hun partner wanneer er plaats is voor beleving van de man én van het koppel samen. Tegelijk toonde recent onderzoek (Korenromp, 2006) aan dat ervaren steun van de partner een beslissende variabele is in de langetermijnverwerking (door de vrouw) van zwangerschapsafbreking na prenatale diagnose.

 

Voor ouders die op zoek zijn naar informatie en duiding verwijzen we naar volgende publicaties:

 

Kooijman, H., Als het maar gezond is, wegwijzer bij prenataal testen, Lifetime uitgeverij, 2004. Dit boek biedt recente medische informatie, een schat aan getuigenissen en duidelijke kaders rond beleving en verwerking van prenatale diagnostiek. Geschreven voor ouders, maar ook geschikt voor de geïnteresseerde hulpverlener.